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🗓️ 30 novembre 2025

Scusa, non posso parlare

Morire è facile. Vivere è difficile.
— House. Stagione 4, Episodio 9

Ciao. Vado dritto al punto senza giri di parole: soffro di un dolore cronico neuropatico alla lingua. La parte destra della lingua mi brucia, tutti i giorni, ogni giorno, ogni ora, tranne quando dormo.

La conseguenza è che non posso parlare senza soffrire. Oh, riesco a parlare, ma chi avrebbe voglia di soffrire se può evitarlo? Quindi, cerco di evitare.

Ecco! Ti ho dato la versione breve (che più breve non si può). Ma se ti interessa la versione lunga, continua a leggere. Grazie per l’attenzione.

Ora parlo (cioè, scrivo) io

Ti spiego la situazione.

Senza farmaci, la sensazione è quella di avere un carbone ardente nella bocca. Una sensazione di ustione perenne che non puoi ignorare, che non ti permette di pensare a niente e di concentrarti su niente, tranne sul dolore.

Coi farmaci, la sensazione è quella di un leggero bruciore di intensità oscillante che ho imparato a sopportare. Il problema è che raramente scompare. Quasi mai. A volte sembra spegnersi, per un poco, e potrei descriverlo come un fastidio. A volte peggiora, di molto, e devo resistere.

Quando peggiora? A caso. Oppure quando parlo… Devo evitare di ridere (sembra facile? Prova), ma pensa a ogni azione che comprende la lingua. Gli sforzi fisici intensi mi aumentano il dolore, in particolare correre.

In realtà il problema non nasce dalla lingua ma dal nervo linguale danneggiato, un ramo del nervo mandibolare che fa parte del nervo trigemino. Roba tecnica.

La lesione al nervo mi ha fatto perdere il senso del tatto, del gusto e della temperatura. I primi mesi mi masticavo la lingua in continuazione. Insomma, “lingua”, intendo questa cosa che vorrei amputarmi dalla faccia. Me la squartavo a sangue, spesso mentre mangiavo.

Col tempo ho imparato a gestire la situazione.

«Ma se non senti niente, come fa a bruciare?». Se te lo stai chiedendo, bene: è la stessa fottuta domanda che mi facevo anch’io.

Ma così funzionano i dolori neuropatici…

La mia specifica patologia è molto rara, ma in generale, quando nervi così sensibili si danneggiano, il sistema nervoso centrale (SNC) smette di generare e interpretare i segnali corretti e comincia sparaflashare impulsi aberranti di dolore. Non è una sensazione reale, è un’attività anomala del cervello che ha una sola soluzione…

Spegnere il cervello

I primi tempi assumevo Rivotril (Clonazepam), con dosi fino a 1,6–1,8 mg al giorno. Una potente benzodiazepina antiepilettica, usata off-label contro il dolore. A quelle dosi funzionava, meno che più. Ma c’era un problema…

Il mio cervello era bruciato. Sapevo di non stare bene, ovvio. Ma quanto? Non mi è stato chiaro fino a dopo la disintossicazione. Per sei mesi sono stato uno zombi, incapace di pensare lucidamente. Oggi descriverei quel periodo come: «Vivere in una bolla». Con la testa chiusa in una campana di vetro che distorce, altera e attenua il mondo fuori.

Quando la bolla è scoppiata, mi ha assalito l’assordante rumore del silenzio di tutto ciò che mi ero perso, che avrei dovuto fare ma non avevo fatto. E no: con quella roba nel cervello non ci pensavo: uno degli effetti principali del Rivotril è proprio quello di eliminare ansia e preoccupazione dalla tua vita.

Oggi assumo principalmente Gabapentin, con dosi di 1200–1400 mg al giorno. Un farmaco analgesico e anticonvulsivante. Pure questo usato off-label, perché non c’è una cura per le neuropatie croniche, si possono solo gestire i sintomi.

Funziona abbastanza bene sul mio dolore. Non lo elimina del tutto, ma lo sopprime abbastanza da non farmi desiderare la morte istantanea. Quindi, tutto risolto? Magari. Come tutti i soppressori del SNC, anche il Gabapentin non è privo di effetti collaterali, soprattutto sulle facoltà intellettive…

I miei effetti ritardati

Ho sviluppato una specie di afasia. A volte ho difficoltà a trovare le parole, anche facili, e non posso fermarmi troppo a cercarle. Se provo a farlo, rischio di dimenticare il senso del discorso che stavo facendo. Purtroppo, questa condizione si manifesta anche durante la scrittura.

Scrivo molto più lentamente. Ma c’è qualcosa di peggio…

Faccio fatica a mantenere l’attenzione su cose complesse.

I farmaci sopprimono la mia attenzione e la mia velocità di elaborazione, e sprecare così tante energie inutili per raggiungere ogni risultato, mi fa sentire più stanco, più in fretta. Se in passato riuscivo a leggere e comprendere testi complessi con relativa semplicità per lunghi periodi, adesso, mi capita di dovermi fermare più volte durante la lettura o ricominciare da capo perché perdo completamente il filo.

E faccio più fatica a elucubrare per criticare ciò che maneggio.

Questa è la cosa che più detesto della mia condizione. Ero un grande lettore, soprattutto di saggi e scritti complessi. Ma ciò che prima maneggiavo con scioltezza ora mi richiede uno sforzo superiore. Ciò mi ha fatto sviluppare una certa frizione psicologica nell’iniziare studi prima per me allettanti.

E per ora non voglio fare i conti con la mia memoria traballante. Perché, in alcuni studi recenti, si sono viste correlazioni tra lo sviluppo di demenza precoce, la perdita delle facoltà cognitive, e i farmaci di cui mi imbottisco.

La mia parte superba mi sussurra che, sebbene rallentato, resto comunque superiore all’80% della popolazione mondiale. Ma siccome lo sforzo critico non produce quasi mai risultati misurabili con precisione dall’esterno, la mia sindrome dell’impostore aleggia nell’aria come un fantasma.

L’inadeguatezza di dover trasformare pensieri critici autonomi in opere fruibili, non mi lascia mai. Non nasce tanto dal dubbio sull’intelligenza, ma dal dubbio nel riuscire a trasformare quel potenziale in un valore concreto.

Per questo sto lavorando sul ridurre il mio perfezionismo innato.

Un meccanico sa di essere bravo perché le auto riparate funzionano. Un chirurgo sa di essere bravo perché gli interventi riescono. Un intellettuale deve affidarsi a metriche soggettive. Non esistono metriche affidabili per “intuizione”, “creatività” o “pensiero critico”. E no: la qualità del prodotto che deriva dalla speculazione intellettuale non si può misurare con lodi e approvazioni esterne. Inoltre, i feedback esterni possono essere del tutto assenti se sei ignorato, oppure arrivare in ritardo. A volte la prospettiva si può ribaltare. Un intellettuale potrebbe affermare, in presenza di corpose contestazioni: «il vostro disaccordo conferma la qualità del mio lavoro».

Vi lascio immaginare la sofferenza di subire tutto ciò, da parte di una persona che aveva rinunciato a tutto, mangiando fallimenti che farebbero vomitare una capra, per dedicare la vita allo studio e alla conoscenza.

I miei effetti caratteriali

Immagino si capisca da come scrivo: non sono umile, sono ambizioso. Dalla vita non cerco pace (cioè torpore mentale), ma guerra (cioè scontro intellettuale). Per dirla à la Francesco Guccini: «spiacere è il mio piacere».

Questo mio approccio alla vita, precedente alla malattia, può risultare amplificato da alcuni effetti collaterali dei farmaci, che causano «alterazioni dell’umore», «irritabilità» e «nervosismo». Sinceramente? Visto il mio invidiabile autocontrollo è raro che accada, ma non posso negare la presenza di alcuni eventi isolati.

Da giovanissimo ero più irritabile e instabile. Ci ho messo anni per arrivare a un ottimo livello di distacco dagli eventi esterni: una costruzione spirituale che non ho intenzione di demolire. Per farmi intostare la nervatura dovete essere dei campioni di tripla molestia carpiata.

Altri danni collaterali

Ho la bocca quasi sempre secca e devo bere in continuazione. Ma bere molto fa bene alla salute e ho sempre bevuto molto. Quindi a parte la seccatura: non me ne frega niente.

Pronunciare alcune lettere fatali, come la erre dura, può equivalere a trapanare la mia lingua. Se vedete dei video dove la pronuncio sempre bene, è perché sono quel cazzo di Rocky Balboa contro Ivan Drago.

Non fa male. Non fa male.

Mi è aumentata la frequenza di infezioni alle orecchie e alle vie respiratorie. Ma ho sempre sofferto di problemi simili da quando sono nato.

I miei riflessi sono fottuti, devo evitare di guidare auto o macchinari. Ma sono troppo intelligente per non accorgermi di essere poco lucido, quindi la mia attenzione si acutizza sempre nelle fasi di pericolo.

A volte mi sento stanco senza motivo. E fatico a riposare. Capita che prendo 3-4 mg di melatonina senza riuscire comunque a prendere sonno.

Non posso andare a correre senza imbottirmi di cortisone.

Vivo con le cuffie ANC saldate sul cranio per non farmi distrarre.

Conclusioni

Tanti mi dicevano: «parli troppo». Ora non posso parlare senza soffrire. Ironico vero? Come si dice a Napoli: «mi hanno “marcato a peste”».

Nell’oscurità della loro miseria, è possibile che alcuni infelici abbiano sperato ardentemente che mi accadesse qualcosa di brutto. Per questo non smetterò di parlare fino al livello di dolore “insopportabile”. E non posso assicurarvi che questo livello arrivi prima che voi smettiate di sopportarmi.

Quindi niente.
Questa è la mia vita di merda.
Ma è la mia unica vita di merda.
E non ho ancora sentito la campana.

Se volete fottermi sul serio dovete impegnarvi di più.